A tous ceux qui prendront la peine de lire, particulièrement à toutes les autorités dites compétentes !

 

Mon mari est diagnostiqué "Parkinson" après 5 ans de recherche et de vide médical.

Nous recevons comme un coup de poignard la nouvelle donnée avec beaucoup de froideur (de la même façon que lorsqu'on va faire peser une lettre à la poste !) :

  • Neurologue : « Voilà, vous avez Parkinson. Vous ne mourrez pas de cette maladie mais aucun médicament actuel ne vous guérira. Par contre, les effets secondaires de ces médicaments peuvent être très néfastes, il est important que vous le sachiez».
  • Nous : « Ah ! c'est-à-dire ?».
  • Un défilé d'exemples d'effets secondaires noie mon cerveau.
  • Nous : « Mais vous êtes sûre que c'est Parkinson ?»
  • Neurologue : « Non, mais d'abord il prend les médicaments que je vous prescris et on verra par la suite, en fonction de ses réactions...»
  • Nous : « Mais c'est quoi Parkinson ?»
  • Neurologue : « Oh ! une maladie neurologique dégénérative. Demandez à votre médecin traitant, moi là je n'ai pas le temps de vous répondre ! Vous pouvez regarder sur Internet aussi... Bien, on se revoit dans 3-4 mois. Prenez rendez-vous avec ma secrétaire ».
  • Nous : « Ah ! » a-t-on répondu, interloqués, secoués, apeurés, vides de tout... La nouvelle est tombée...

Mon mari et moi sortons du cabinet, hagards et perdus...  Séance de 12 mn.

12 mn pour vous annoncer que vous n'avez aucune solution, que votre vie va changer...

Et comment expliquer aux enfants... et tous nos projets qui tombent à l'eau en 12 mn...

La solitude, le désarroi, la perte de tout repère, les larmes qui coulent sans cesse, en cachette, car moi sa femme, son épouse, moi qui me bat pour tout, là j'ai peur, sans réaction, perdue...

Personne pour nous soutenir dans ce désert humain médical.... Rien, le grand vide...

 

Nous rentrons... Quelques semaines suivent avec les médicaments prescrits : MODOPAR... Rien ne va, c'est de pire en pire, pas d'amélioration...

 

On reprend rendez-vous :

  • Neurologue : « Bon, on va rajouter du REQUIP et on va faire un PET SCAN»...

Pet Scan confirmerait Parkinson. Encore de nouveau, le traitement n'a aucun effet positif...

 

On change de Neurologue car aucun contact possible avec celui-là, il ne parle presque pas.

Nouveau Neurologue renommé spécialiste Parkinson de toute notre région (pour un rendez-vous, il a fallu compter 3 mois d'attente) : on est confiant, on y va avec l'espoir d'un meilleur : mon mari depuis a perdu plus de 20 kg, il est fatigué.

Il est censé passer la journée pour faire toutes les analyses, prélèvements, etc. et vérifier l'état de mon mari (physique et psychologique).

Ils se sont trompés et nous avons 15 mn d'entretien après 5 h d'attente (ils nous avaient oubliés).

  • Neurologue : « Enlevons REQUIP de suite ! Ce n'est pas bon du tout pour votre mari ! ».

Remplacé par AZILEC, baisse de MODOPAR car il serait surdosé... L'état de mon mari se dégrade : je n'ai jamais vu d'amélioration depuis qu'il prend son traitement ; et un jour de fièvre, il se trouve aux urgences à l'hôpital car il a perdu tous ses repères, il est comme une larve, sans force, énurétique, avec des hallucinations. Il arrive à peine à marcher !

 

Diagnostic à l'hôpital par le Neurologue et ses acolytes au bout de 48h :

  • Neurologue : « Il faut arrêter AZILEC, surdosé en MODOPAR et peut-être Corps de Lewy. Donc, on va rajouter, si vous pouvez le payer, un médicament que l'on donnait aux personnes atteintes d'Alzheimer (mais qui n'est plus remboursé aujourd'hui).».
  • Nous : « Ah ! Et quels effets tout cela sur mon mari ? Pourquoi, etc...»
  • Neurologue : « Ecoutez, les effets ne vont pas être bons mais ce sont les seuls traitements que nous connaissons ».
  • Nous : « Et par le fait qu'il est beaucoup maigri sans raisons apparentes ?»
  • Neurologue : « Nous allons lui donner des compléments alimentaires. Mais sachez qu'à partir de maintenant, sa vie, son corps, tout va se dégrader, pas à cause de la maladie mais des effets secondaires des médicaments. Nous allons chercher un lieu de rééducation pour qu'il puisse avoir un kiné, une orthophoniste, une psychologue. Vous allez rencontrer l'assistante sociale qui va tout vous expliquer ; vous allez avoir besoin d'aide. Cela va être de plus en plus difficile.»

Bref en 48 h, on me propose l'enfer ! Sans grande préoccupation humaine !... Je rentre seule à la maison.

Mes pensées, mon cerveau tourbillonne. Je reprends une à une toutes mes recherches sur Parkinson et il y en a : pas que françaises, canadiennes, américaines, anglaises, italiennes, espagnoles, même japonaises... Et tout d'un coup, un éclair !

 

Le Professeur Joyeux, ce grand Monsieur si humain et si simple, qui à Montpellier, il y a 42 ans, a guéri ma maman d'un cancer du sein avec simplicité, professionnalisme, attentionné et humain dans cette période si difficile. Je recherche ses coordonnées sur internet et je les retrouve avec beaucoup d'informations super intéressantes ! Et c'est ainsi qu'en fouillant, je tombe sur une vidéo présentant la découverte du Professeur Fourtillan... et de fil en aiguille, de recherche en découverte, je trouve cela super intéressant. Je potasse, je potasse, je vérifie, et... Mais c'est à la fois formidable et logique ! Car le problème du sommeil est récurrent depuis plus de 10 ans chez mon mari.

Alors, j'écris au Fonds Josefa car oui, je veux souscrire aux patches de Mr Fourtillan !

J'en parle bien entendu au fur et à mesure à mon mari. J'avais déjà dévoré le livre du Dr Dale Bredesen : le protocole ReCODE ou la fin d'Alzheimer, le premier programme qui prévient et inverse le déclin cognitif. Tous les médecins, neurologues à qui j'en ai parlé ne s'y intéresse pas. Seuls les patients s'y intéressent.

 

Le désarroi dans lequel nous sommes, patients et aidants, et dans lequel tous ses biens pensants médecins et autres, ne nous donnent pas la faculté d'être stupide. Peut-être même est-ce le contraire : le vide médical nous oblige à nous retrancher vers la recherche de la compréhension, du pourquoi, du comment et de comment c'est ailleurs, etc... Je me sens un peu comme Augusto Odone, le père de Lorenzo, film de Georges Miller qui décrit si bien le désarroi et l'envie de se battre au-delà et contre tous.

 

Mais je ne suis pas au cinéma, mais bel et bien dans la réalité ; je peux parler avec le Professeur Fourtillan et il nous envoie les informations.

 

Nous prenons le temps de tout lire et remplissons la fiche d'inclusion dans lequel on nous demande les coordonnées du médecin traitant et du neurologue... Bref ! Nous attendons avec impatience de pouvoir essayer le patch.

 

Et là, nous recevons enfin l'invitation à aller à Poitiers : et voilà ce qu'il nous est arrivé : nous sommes arrivés dans une Abbaye, une réception d'une simplicité et d'une gentillesse qui font du bien !

Nous manquons tellement de cette simplicité et gentillesse dont font preuves avec sincérité et sans contrepartie les professeurs Joyeux et Fourtillan.

Nous sommes invités à manger un repas simple mais servi par les sœurs et par eux-mêmes (le professeur Joyeux n'était pas là). Nous parlons tous ensemble, faisons connaissance.

Puis Mr Fourtillan nous explique sa découverte, etc... Puis nous allons nous coucher.

Une prise de sang dans la nuit. Et le matin, un petit déjeuner offert.

 

Je précise : nous n'avons rien réglé, on ne nous a rien demandé. Le seul bémol est que nous ne pouvons pas encore avoir le patch car il y a eu un retard dans la fabrication. Bref nous repartons rassurés et impatients...

 

La colère n'est pas bonne mais là, je suis en colère lorsque j'ai entendu aux informations les renseignements sur le Professeur Joyeux et le Fonds Josefa ! L'Etat voudrait nous empêcher de tester une découverte formidable, alors que lui-même n'est pas capable de nous donner un seul espoir !!

 

De quel charlatanisme parlez-vous !! De quel argent parlez-vous !! La générosité de Mr Fourtillan est sans faille. Et oui, il considère qu'il a eu une révélation mais pas comme un illuminé, un gourou qui n'y connait rien et qui essaye d'ameuter des gens autour de sa cause pour ramasser de l'argent.

Non ! C'est à force de recherches qu'il y a eu une « éclaircie » considérée comme une révélation. Mais après, la signification des mots est différente en fonction des personnes. La ferveur à aider les gens chez Mr Joyeux et Mr Fourtillan est telle que les mots ont pris le sens de leur propre ferveur.

Mais la « révélation » de Mr Fourtillan est étayée de recherches scientifiques et mesurée avec tout le professionnalisme et les connaissances dont il a su et sait faire preuve. Mais il croit en Dieu aussi et c'est sa force. Mais il ne nous a jamais imposé ses croyances. Chacun est libre.

Pourquoi avoir choisi une abbaye : parce que les sœurs nous accueillent avec simplicité, discrétion, chaleur humaine et à des tarifs intéressants, d'autant plus que l'on nous a invité gracieusement, nous n'avons rien eu à payer.

Alors, expliquez-moi vous tous qui soi-disant êtes offusqués et voulez savoir le faux du vrai, qui ferait cela aujourd'hui pour vous aider ?

Parce que c'est dans une Abbaye, que derrière une Abbaye il y a une religion, les protagonistes de ces proclamations médiatiques ont érigé cela comme au Moyen Age, et les accusations sont tellement ignominieuses pour nous, et totalement exagérées.

Mais Il y aurait tant à dire sur les protagonistes, n'est-ce pas Madame La Ministre ? Madame la Ministre, si vous lisez ces mots, pourquoi ne vous insurgez-vous pas plus que ça sur les médicaments que l'on donne à ceux qui souffrent en leur disant que les effets secondaires sont plus pervers que les effets de la maladie !!

Vous nous demandez de faire attention ?! Foutaises, les résultats par le patch sur mon mari depuis seulement 11 jours sont concluants : pour la première fois depuis des années, il commence à aller mieux, il parle mieux, dort mieux. Et Mr Fourtillan n'a pas, n'a jamais demandé d'arrêter les traitements MODOPAR et autres. Jamais !! Et si mon mari arrête progressivement et doucement, en remplaçant par d'autres substances plus douces et moins nocives, c'est son choix. Et nous avons le choix. Nous sommes libres et souhaitons le rester.

De l'argent, il ne nous en a pas demandé. Mon mari a reçu ses premiers patches gracieusement, car il est vraiment mal et Mr Fourtillan a cœur à vouloir l'aider. Je donnerais ce que je peux à la Fondation pour continuer à aider dans les recherches mais il n'y a absolument aucune volonté de profiter de la faiblesse des gens, Mr Fourtillan nous explique combien cela coûte. Et nous faisons si nous pouvons ce que nous pouvons.

En entendant et lisant les mots de la presse, je me suis sentie insultée : non, je ne suis pas quelqu'un de faible et je ne me laisse pas faire dans la vie. Encore moins lorsqu'autour de moi, mes proches sont malades. Je suis tellement méfiante sur tout ce qui est médecine et recherche que je m'insurge lorsque l'on me traite de faible.

Lorsque le Professeur Neurologue dont je tairais le nom m'a dit : « Avez-vous les moyens de payer le médicament qui vient d'être déremboursé de la sécurité sociale ? » j'ai dit : « Oui, j'ai les moyens mais non, je n'en veux pas pour mon mari car cela va le détruire encore plus et ne lui apporter aucun bien ! ».

Et là, aucun article de presse accusateurs !?

Non, je ne suis pas faible et je suis capable de reconnaître un manipulateur d'un sincère. Et Mr Fourtillan est un être empli de sincérité et de droiture. Arrêtez de l'embêter et laissez-nous tranquille. Nous sommes libres !!

Mr Fourtillan et Mr Joyeux ne sont absolument pas des charlatans, bien loin de là. Ou alors, s'il y a charlatanisme, ma maman a pu vivre en bonne santé pendant bien longtemps grâce au professeur Joyeux. Alors, cela me convient.

 

Je suis prête à témoigner par ma personne sans aucun souci et mon mari aussi.

 

Allez, un peu de bon sens et de gentillesse !!

Betty C[…]

 

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